Aujourd’hui, je voulais vous parler de ma nouvelle bannière qui, soit dit en passant, n’est pas exactement comme je la veux et qui risque donc de changer encore légèrement mais ce matin, j’ai reçu ce mail de Raphael :
Hello Greg,
Je t’écris tout simplement pour te demander si tu pouvais écrire une note ou glisser un mot sur eux afin de m’aider à promouvoir une association maladie rare. Je viens de réaliser leur blog. Le syndrome s’appelle Smith Magenis et ce sont les enfants qui sont touchés dès le plus jeune âge. Les parents manquent d’information. Toutes les informations sont accessibles sur mon blog où j’ai fait une note. http://www.raphaelgilmas.com/lagazettedubuzz/2007/04/soutenez_lassoc.html
Fais comme tu veux, ils manquent d’argent pour faire avancer la recherche et ils ont déjà besoin de plus de reconnaissance, alors j’essaie de leur apporter ça avec le web.
Merci pour ton aide si tu le souhaites…
Je me dois de me faire l’écho de cet appel parce que je connais bien Raphael et parce que les maladies rares comme ce syndrome sont, justement, trop anecdotiques pour être reprises régulièrement par les grands médias.
Pour l’information, il s’agit d’une dégénérescence du Chromosome 17 qui implique des troubles du comportement, un retard mental et une dysmorphie.
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